חוק מידע גנטי - פרק ד': מסירת מידע גנטי

המחזיק מידע גנטי מזוהה במאגר מידע כהגדרתו בחוק הגנת הפרטיות חייב ברישומו לפי החוק האמור, והוראות חוק הגנת הפרטיות יחולו ככל שאין בחוק זה הוראה אחרת לענין הנדון.

(א) אדם שהגיע אליו מידע גנטי הנוגע לנבדק, תוך מילוי תפקידו או במהלך עבודתו, ישמרו בסוד ולא יעשה בו כל שימוש, אלא אם כן קיבל את הסכמת הנבדק לכך, ולפיה.

(ב) בעל רישיון, אחראי על מחקר, מטפל ומי שנותן ייעוץ גנטי, מנהל מכון גנטי, מנהל מעבדה לבדיקות גנטיות ומי שנוטל חלק במחקר, ינקטו אמצאים סבירים הדרושים כדי להבטיח שעובדים הנתונים למרותם ישמרו על סודיות הענינים המובאים לידיעתם תוך מילוי תפקידם או במהלך עבודתם.

בעל רישיון, אחראי על מחקר, מטפל ומי שנותן ייעוץ גנטי, מנהל מכון גנטי ומנהל מעבדה לבדיקות גנטיות רשאים למסור מידע גנטי לאחר, לפי הוראות סעיף 20 לחוק זכויות החולה, למעט סעיף קטן (א)(5) שבו, בשינויים המחויבים.

מטפל ומי שנותן ייעוץ גנטי רשאי למסור מידע גנטי למטפל אחר או לאדם אחר הנותן ייעוץ גנטי לצורך טיפול בקרוב של הנבדק אלא אם כן הודיע הנבדק על התנגדותו לכך; על אף התנגדותו של הנבדק ניתן למסור את המידע למטפל אחר אם ועדת האתיקה, לאחר ששמעה את הנבדק, שוכנעה בכל אלה:

(1) מסירת המידע הגנטי אודות הנבדק נחוצה לשמירה על בריאותו של קרוב או לשיפור בריאותו, וכן למניעת מוות, מחלה או נכות חמורה של אותו קרוב, לרבות קרוב שטרם נולד;

(2) מסירת המידע הגנטי היא הדרך היחידה להשיג את האמור בפסקה (1);

(3) התועלת לקרוב במסירת המידע הגנטי למטפלו עולה על הנזק שייגרם לנבדק ממסירת המידע הגנטי, או שנימוקיו של הנבדק לאי מסירת המידע למטפלו של הקרוב אינם סבירים, בנסיבות הענין.

מסירת מידע גנטי לפי פרק זה לא תיעשה אלא במידה הנדרשת לצורך הענין, ותוך הימנעות מרבית מחשיפת זהותו של הנבדק.

(א) לא יראו ויתור על סודיות רפואית לגבי רשומה רפואית או מידע רפואי כהסכמה למסירת מידע גנטי מזוהה.

(ב) הסכמה למסירת מידע גנטי תיעשה במפורש ובכתב.

מי שמחזיק מידע גנטי או מאגר מידע גנטי רשאי למסור את המידע שבידיו למטרות מחקר שאושר כדין, הוראה או פרסום בביטאון מדעי, אם התקיימו אחד מאלה:

(1) המידע הגנטי מועבר בלא כל פרט מזהה;

(2) הנבדק נתן הסכמה בכתב למסירת המידע הגנטי; בפרסום לפי פסקה זו לא ייחשף כל פרט מזהה של הנבדק אלא אם כן הוא נתן הסכמה מפורשת לכך, מראש ובכתב.